Sirpa Neittamo, 58, työskenteli Helsingin Naistenklinikalla vastasyntyneiden teho-osastolla. Hoitajien piti suorittaa säännöllisin väliajoin lääkelaskutentti, ja yllätyksekseen Neittamo ei onnistunut läpäisemään koetta. Aiemmin se oli mennyt kirkkaasti läpi, mutta nyt tentti ei onnistunut uusintayrityksissäkään.
Neittamo huomasi myös, että hänen piti aika ajoin varmistaa kollegoiltaan asioita, jotka ennen olivat sujuneet 30 työvuoden tuomalla rutiinilla.
Koko työyhteisö oli ongelmista ymmällään.
– Se oli ihan ihmeellinen juttu. Aluksi mietittiin, onko minulla jokin suru tai ongelma, joka kuormittaa, Neittamo kertoo.
Työterveyshuollossa tehtiin lukuisia tutkimuksia, mutta oireiluun ei tullut selvyyttä. Neittamo siirrettiin vastasyntyneiden osastolta yksikköön, jossa potilaina oli isompia lapsia. Uusi ympäristö tuntui vieraalta, koska hän oli tottunut hoitamaan vauvoja – pienimmät heistä olivat 400-grammaisia keskosia. Työkokeilua jatkettiin toisessakin yksikössä, mutta asiat eivät vain ottaneet sujuakseen.
Lopulta Neittamo sai lähetteen neurologille. Diagnoosi, alkava Alzheimerin tauti, oli hänelle järkytys. Hän oli arvellut ongelmien johtuvan vain jostain väliaikaisesta sairaudesta, joka väsytti ja teki työstä hankalaa.
– Tavallaan diagnoosin saaminen oli myös helpotus. Siinä vaiheessa olin jo hyvin väsynyt kaikesta selvittelystä ja peloissani tilanteestani, hän sanoo.
Työelämä jäi taakse
Diagnoosi ei jättänyt varaa jossittelulle, sillä neurologin mukaan sairauden merkit olivat selvät. Selvää oli myös, että Neittamon oli jätettävä työnsä.
– Se tuntui kurjalta, koska olin aina pitänyt työstäni. Työkaveritkin olivat itku silmässä, että kyllä me Sirpalle jotain keksitään. Mutta eihän sellaista virkaa ole, jossa voisi noin vain huuhailla, varsinkaan niin tarkassa työssä.
Neittamo aloitti lääkehoidon ja jäi työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta sai luvan käydä osastolla tapaamassa työkavereitaan. Niin hän tekikin joitakin kertoja, kunnes totesi, että on turha jäädä roikkumaan menneeseen. Saattoihan hän silti pitää yhteyttä työkavereihinsa, joista monet olivat tulleet läheisiksi ystäviksi.
– Ensi viikollakin olen menossa Ateneumiin erään entisen työkaverini kanssa. Laitamme päällemme pikkumekot ja jalkaamme kauniit kengät. Vaikka kaikkea ei aina muistaisikaan, silti voi olla tyylikäs, hän sanoo nauraen ja myöntää, että huumorintajua sairaus ei ole saanut nujerrettua.
Liikkeessä edelleen
Suomessa on arviolta 7 000 työikäistä, jolla on etenevä muistisairaus, yleisimmin Alzheimerin tauti. Sairaus heikentää muistin lisäksi muun muassa hahmottamista, päätöksentekoa, kommunikaatiota, tarkkaavaisuutta ja oppimista.
Oireita saatetaan helposti pitää esimerkiksi työuupumuksena tai masennuksena. Työikäisillä sairaus ei välttämättä aina vaikuta ensimmäiseksi muistiin, mikä myös voi hidastaa diagnosointia.
Sirpa Neittamolla sairaus ilmenee hahmottamisen vaikeutena: esimerkiksi tietokoneen näppäimistöä hän ei enää osaa käyttää. Toisinaan hänen on vaikea ilmaista itseään, koska asia tai oikeat sanat saattavat kadota mielestä. Aivot myös kuormittuvat helpommin kuin ennen, ja siksi samalle päivälle ei voi sopia liikaa ohjelmaa.
Liikkumista sairaus ei ainakaan vielä ole hankaloittanut, ja siitä Neittamo on hyvillään. Hän kertoo olleensa lapsesta asti kova juoksemaan ja kokeilleensa aina innokkaasti uusia urheilulajeja. Töihin hän pyöräili 20 kilometrin matkan lähes säässä kuin säässä.
– Pallopeleihin koordinaationi ei enää taivu, mutta käyn paljon lenkkeilemässä kumppanini kanssa. Hiljattain keksin takaperinkävelyn, ja se oli aika mielenkiintoista. Sitä harrastaessa on kyllä oltava aina kaveri mukana, hän sanoo hymyillen.
– Aamut aloitamme nykyisin aina venyttelyllä, mistä tulee todella hyvä olo. Tuntuu siltä, että pystyn nauttimaan pienemmistä asioista kuin ennen – niistä on tullut itselleni aiempaa suurempia ja merkityksellisempiä.
Kokemukset kirjaksi?
Myös kirjoittaminen on Sirpa Neittamolle tärkeää. Hän kirjoittaa päivittäin päiväkirjaa ja muitakin tekstejä, kuten on tehnyt 9-vuotiaasta asti.
– Kirjoittaminen on auttanut minua aina, ihan kaikessa. Toivon, että en menetä sitä lahjaa, mutta niinhän voi käydä yllättäenkin sairauden edetessä. Olisi hienoa, jos voisin vielä kirjoittaa kirjan, Neittamo sanoo ja näyttää luovan kirjoittamisen kurssilla syntynyttä tekstiään.
Kirjoituksessa hän käsittelee ajatuksiaan ja tunteitaan – esimerkiksi surua ja pelkoa, joita elämänmuutos on tuonut tulleessaan.
– Tässä tekstissä olen vähän vihainenkin siitä, miksi minulle on käynyt näin. Mutta en halua lietsoa vihaa mihinkään suuntaan, vaan yritän purkaa sen heti.
Sairastuttuaan Neittamo luopui kodistaan Vantaalla ja muutti kumppaninsa luokse Espooseen. Tutusta ympäristöstä lähteminen on sekin vaatinut oman surutyönsä.
– Surulle on jätettävä tilaa, koska se auttaa hiljentymään, vakavoitumaan ja miettimään, mitä omaan elämäänsä haluaa sisällyttää. Se on ollut minulle hyväkin asia, koska olen aina ollut niin kova menemään ja harrastamaan.
Ei pelkkä Alzheimer-potilas
Kahden viikon välein Neittamo osallistuu paikallisen muistiyhdistyksen järjestämään vertaisryhmään, johon kuuluu kymmenkunta 50–60-vuotiasta.
– Käyn joka ainoassa kokouksessa, ne ovat minulle oikein kohokohtia. Meitä yhdistää se, että olemme kaikki sairastuneet työiässä. Vertaistuesta saa paljon voimaa.
Neittamo on mukana myös Muistiliiton organisoimassa muistiaktiivien toiminnassa. Muistiaktiivien tehtävänä on tuoda esiin näkemyksiä muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kannalta tärkeistä asioista ja auttaa heitä verkostoitumaan.
Diagnoosin saamisesta on kulunut nyt puolitoista vuotta. Tulevaisuuteen liittyvistä peloista huolimatta Neittamo kokee sopeutuneensa tilanteeseen.
– Ajattelen niin, että mitä enemmän pystyn olemaan sairauden kanssa sinut, sitä paremmin pystyn elämään. Totta kai välillä on mustiakin päiviä, mutta sehän on normaalia. Olen hirveän iloinen harrastuksistani ja läheisistä ihmisistä.
Läheisistä läheisimpiä ovat etenkin jo omillaan asuvat lapset Leimu, 25, ja Aku, 22, sekä laaja ystäväpiiri. Neittamon mukaan elämään tuo rikkautta myös se, että hän ei peittele sairauttaan vaan puhuu siitä avoimesti – vaikka bussissa istuvalle vierustoverilleen. Siten voi syntyä hyviä keskusteluja ja jopa uusia ystävyyksiä.
– En halua ajatella, että olen vain Alzheimer-potilas, eipä tässä mitään enää kannata tehdä. Mieluummin nostan pääni ja katson, mitä minulla on edessä.
LISÄÄ AIHEESTA
Tarinoita muistisairaudesta on koottu Muistiliiton kampanjasivustolle.
Juttu on julkaistu Työ Terveys Turvallisuus -lehdessä 3/2018.
Lue myös TTT-lehden juttu Muisti tarvitsee työtä ja lepoa
Kuinkahan monta influenssarokotetta tämä nainen on ottanut. Jonkun tutkimuksen mukaan influenssarokote lisää alzheimerintautia kuudenkertaisesti…
Rohkaiseva tarina, itse olen Sirpan ikäinen hesalaisnainen, vuosi sitten saanut diagnoosin. Toivon, että tapaisin tään Sirpan joskus kasvotusten, olisi mukava vaihtaa ajatuksia.
Rohkaisua tässä tarvitsee, hyvin paljon tuttua oli tässä jutussa minulle. Tsemppiä Sirpa, arvostan aktiivisuuttasi.